On Aime Laura

Les médecins de l'hôpital avec plus d'audace m'ont présenté une vision de la vie de Laura sous un respirateur. Je ne voulais pas les croire, mais au cas où j'ai décidé de trouver sur ce sujet autant d'informations que possible. Avec l'aide d'infirmières de soins intensifs du nouveau-né j'ai trouvé une jeune fille de Trojmiasto (Pologne) qui, comme Laura ne respire pas de causes indéterminées. Nous avons décidé avec mon mari nous rencontrons avec la mère d'un enfant malade. La jeune fille a fini un an et vit dans la maison relié à un respirateur. Médecins de Gdansk ne pouvait non plus de l'aide et, comme notre Laura, ils ont l'envoyé à la thérapie à Varsovie. La jeune fille a parcouru un long chemin, et des dizaines de tests, mais malheureusement les parents ne savent pas encore, pourquoi est-elle malade. Elle a une trachéotomie pour être connecté à respirateur. Elle a également une stomie digestive, car, pour des raisons inconnues, elle ne peut pas manger et doit être alimenté à travers la paroi abdominale directement dans l'estomac. En dépit des problèmes avec la respiration, la jeune fille - comme Laura - est en bonne santé physiquement et mentalement. Parler avec la mère de l'enfant nous a donné beaucoup, parce que nous nous sommes préparés pour beaucoup de difficultés. Néanmoins, le mari et moi sommes sorties de cette randez-vous très optimiste, car il nous a semblé très peu probable que notre fille devrait être un tels deuxième accident. Dans le pire des cauchemars je n'imagine pas la vie de ma fille à un respirateur et la mutilation de mon enfante - faire un trou dans le cou pour le raccordement à l'appareil (trachéotomie) et les trous dans l'estomac pour l'alimentation (stomie digestive).

Je me suis promis que je vais penser positivement, donc des dizaines de fois par jour j'ai me répète dans mon esprit: "ma fille a bonne santé et bientôt elle va rentrer chez nous." Malheureusement, en assoyant tous les jours en réanimation c'est très difficile de maintenir l'optimisme, parce que chaque jour j'ai rencontré des enfants très malades et leurs parents désemparés. Pendant les quelques semaines de mon séjour dans l'hôpital deux petits enfants sont décédés, dont un presque aux mains de sa mère ...

Déplacements quotidiens à l'hôpital (120 km par jour pendant un mois) fauchaient nous financièrement. Et après ça il a été mon séjour avec mon enfant à Varsovie, qu'il en coûtera aussi. Je n'avais aucune chance de mettre l'argent de côté pour le traitement et la réadaptation de Laura, et certainement il n'y avait aucune chance de demander de l'aide dans le traitement médical à l'étranger. En fait, j'ai déjà dépensé toutes les économies ... Et pourquoi étais-je hésiter? Parce qu'il n'est pas facile à admettre publiquement d'avoir un enfant malade, il n'est pas facile de parler des problèmes à personnes qui n'ont pas de tels problèmes. Mais j'ai décidé de diffuser des informations sur le besoin de fonds entre la famille, les amis et même des étrangers via l'Internet. Parce que tous les moyens, pour sauver mon enfant, sont bonne - il y aura peut être des gens de bonne volonté qui seront en mesure de nous aider.

Aujourd'hui ma fille a fini un mois, et aujourd'hui, je fini 28 ans. J'ai reçu un cadeau d'anniversaire hors du commun: les médecins m'ont présenté une vision que peut-être mon enfant va passer le reste de sa vie relié à un respirateur. Eh bien, il y a un risque que sa maladie ne soit jamais diagnostiqué et que personne ne pourra nous aider.

De temps en temps elle avait des jours meilleurs, quand elle a commencé à respirer sans respirateur, aidé seulement par N-PPC ou masque à oxygène. Puis à nouveau devenir de l'espoir en moi que tout ira bien. Mais chaque fois les bons moments ont terminé de la même manière: le corps de ma fille devenait viré au bleu, et ses poumons cessent de fonctionner. Les médecins ont suggéré que la raison à cela pourrait être un trouble musculaire sévère.

Dans la maison vide, calme et horriblement sale, parce que je manque de temps et d'efforts à faire des ménages. Petite chambre de Laura est devenu un sanctuaire - où on a prié pour son retour à la maison. J'ai prié longtemps et souvent avec ma famille, mais Dieu ne voulait pas entendre nos prières ... Une nuit, j'ai trouvé mon mari dans la chambre de notre fille - je n'avais jamais vu mon mari pleurer, mais ...

Nôtre bonheur, n'a duré que 3,5 jours - malheureusement le soir, le 25 Juillet ma fille a cessé de respirer encore et encore elle devait être relié à un respirateur. En outre, même elle a attrapé la pneumonie et l'infection à staphylocoque.

Nous sommes rentrés avec mon mari dans une maison vide, nous avons de plus en plus d'attaques de panique, l'hystérie et de la peur. Chacue de nos jours on est assis à l'hôpital, et chaque nuit on est assis sur l'Internet pour rechercher des informations et l'assistance. J'ai envoyé des e-mails avec des antécédents médicaux de mon enfant à un grand nombre d'éminents médecins, les suppliant de l'aide. Tous ces experts sont convenus que l'espoir pour Laura, est de la mettre dans un hôpital spécialisé à Varsovie au soins intensifs néonatals. Malheureusement, il n'est pas facile de s'y rendre en raison de les enfants malades de toute la Pologne. Nous avons attendu pour placer plusieurs jours avec un sentiment d'impuissance et de perte de temps. En fin de compte j'ai écrit une lettre désespérée au direction d'hôpital à Varsovie, en lui demandant d'adopter rapidement mon enfant dans le service de soins intensifs néonatals.

Ce jour-là, elle m'a rejoint un nouvel espoir. Ma fille une fois de plus a retiré l'intubation de sa gorge. Les médecins ont découvert avec surprise que, malgré le débranchement d'un appareil de protection respiratoire, Laura a respiré indépendamment et a commencé à se comporter comme un bébé en parfaite santé! J'ai devenu folle de bonheur, d'autant plus que Laura a commencé manger de la bouteille et du sein. J'ai appelé à toute la famille, avec l'information, pour la préparer a notre revenir à la maison!

Les infirmières de soins intensifs néonatals ont maintenu mon esprit tous les jours. Je dois admettre que la plupart d'entre eux travaillaient là-bas avec une vocation et passion. En particulier, Mesdames S., et Z ont fait tout pour minimaliser les souffrances de mon enfant. Une fois dans une conversation avec mon mari j'ai venu à la conclusion que Mme S. et Mme Z. devrait être cloné et distribué à tous les hôpitaux en Pologne pour que notre service de santé permettrait de s'améliorer de façon spectaculaire!

Chaque jour, je regardais le corps de petite Laura, soumis à la douleur et des souffrances inimaginables. Je ne connais pas les mots qui pourraient décrire ce qu'on ressent comme une mère ... Au lieu de lait chaud à manger était une perfusion et des antibiotiques par voie intraveineuse pour toutes les maladies possibles. Au lieu d'une bouffée d'air frais a été pompé de l'oxygène dans les poumons par la sonde endotrachéale. Au lieu de toucher et le sentiment de sécurité, de capteurs de sécurité ont été collés à la peau pour rester dans un incubateur stérile.

Tube trachéal à être inséré dans la trachée par la bouche ou le nez à une profondeur de plusieurs centimètres. Je peux seulement imaginer comme sent l'enfant nouveau-né à laquelle gorge pousse le tube de caoutchouc. Chaque jour il fallait que Laura avait ponction par aiguilles - et ce afin de mettre en cathéter intraveineux périphérique, une autre fois de donner du sang pour le dépistage.

Après plusieurs jours de tels traitements les mains et les pieds de Laura étaient genflés et détruites. Les veines n'ont été plus aptes à poursuivre de ponction. Par conséquent, un jour j'ai trouvé ma fille avec des aiguilles coincé dans sa tête .... Je comprends très bien l'action les médecins, qui voulaient sauver sa vie, mais je ne comprends pas pour quels péchés doit souffrir un enfant innocent?

Laura de la naissance haïssait toutes les restrictions à partir du début parce qu'elle ne voulait pas se réconcilier avec le destin, qui l'a rencontrée. Plusieurs fois, Laura a ôté la sonde d'intubation de la gorge ainsi de se disjoindre de la machine de respiration. Plusieurs fois elle a retiré le cathéter, et après ça du sang coulait autour d'elle, deux fois elle a échappé de la veine cave  "d'entrée centrale." Il était aussi le jour où ma fille a décidé, au cas de stress, pour le chose encore plus douloureux - Laura serrait ses poings sur la tête et elle a essayé arracher ses cheveux. J'ai observe ma fille avec horreur, mais aussi avec la compréhension - après tout, beaucoup d'adultes ne serait pas en mesure de se réconcilier avec cette vie, alors pourquoi aurait à concilier un petit bébé?

Les médecins à l'hôpital de Gdansk faisaient tout en leur pouvoir pour diagnostiquer la maladie de ma fille, mais ils ne donnaient pas de conseils. Enfin, ils ont soumis et ils on admis que le seul salut pour Laura est de l'amener dans un hôpital spécialisé à Varsovie. Depuis ce jour, j'ai commencé la longue lutte pour obtenir un «lit» dans un hôpital de Varsovie.

Apparemment, la naissance de l'enfant change la vie à l'envers, mais je ne m'attendais pas à ce qu'ils puissent les renverser à une telle mesure ... J'avais tout planifié dans les moindres détails: la naissance, retour avec Laura à la maison, s'occuper d'elle. Une layette a été acheté beaucoup plus tôt, une petite chambre décorée dans les moindres détails. Cependant, je n'ai prévu pas que le sort va moquer de moi - que tous les meubles dans la chambre d'un enfant seront couvrir d'une épaisse couche de poussière avant que mon bébé sera en mesure d'y vivre ...

Depuis la naissance de ma fille, ma maison était un hôpital, où avec mon mari, on a pris de garde à côté d'enfant du matin au soir. Les médecins à l'hôpital de Gdansk ont essayé de comprendre ce qui ne va pas avec ma fille, mais en dépit de la mise en œuvre d'un certain nombre de tests de diagnostic il n'a pu être déterminée. On savait qu'une chose: Laura ne peut pas respirer, il faut donc la garder en vie avec un respirateur.

Tous les jours, j'en ai appris un soupçon de nouvelles maladies graves - certaines de ces maladies devaient être mortel pour mon bébé. Soupçonné entre autres, de cardiopathie congénitale et du poumon, tumeur cérébrale ou une lésion de la moelle épinière, le retard mental, l'atrophie musculaire spinale et d'autres maladies musculaires comme les myopathies et même soupçonné de maladie mitochondriale du corps.Toutes ces spéculations ont été prouvé affrontement. Chaque test effectuées par la suite indiqué que Laura est "l'image de la santé!" Ma fille était regardé par néonatologues, neurologues, généticiens, mais ils ne pouvaient pas répondre à la question, pourquoi ma petite fille ne peut pas respirer? Bébé, pour des raisons inconnues, a devenus dépend de l'appareil soutien de sa vie.

Les dépistages ont révélé aucun signe d'infection aux bactéries graves, donc ils étaient des concepts nouveaux de la maladie. Cette fois, le cytomégalovirus, ou la fibrose kystique. Ma Laura a été transporté dans un hôpital de Gdansk, au soins intensifs néonatals. Mon mari et moi sentiront la panique de plus en plus énormément - et à ma propre demande j'ai quitté l'hôpital et on est parti après l'enfant à Gdansk.

Wejherowo (Pologne), 9h10. La sage femme a crié : "regardez-vous en bas!" Alors, j'ai regardé et j'avais vu ma petite fille Laura, quelle en ce moment la a décidé de venir au monde. La sage femme me l'a donnée dans mes bras et en ce moment, la surproduction d'endorphines a commencé dans mon cerveau. C'était le plus beau moment, quel je me souviens. Ma petite fille avais mouvais mine, parce qu'elle était toute bleue et sale, mais cela n'a pas empêché mon mari de l'aimer à la première vue!

9h20. Quelqu'un du personnel a pris mon enfant, les médecins arrivent tout de suite, et en ce moment, ils ont pris Laura dans l'autre pièce; Je sentais intuitivement que quelque chose cloche. Mon mari a essayé d'obtenir des informations sur l'état de l'enfant, mais les médecins, ne voulait pas lui dire quoi que ce soit.

10h30. J'ai appris que à la 10e minute de vie Laura a cessé de respirer et les médecins faisaient les actions, nécessaires, pour rétablir la respiration. Les médecins ont soupçonné infection streptococcique ou la toxoplasmose et ils ont dit, que la santé de notre enfant est très grave.